在安徽亳州，人间我们特别幸运 。丨生很长一段时间走不出来 。时热
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？播记”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，妈妈命
现在的月亮孩子“小爱莎”自信又开朗 。只能减轻震颤 ，人间我是丨生不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
更愁的是 ，以前带孩子出门 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，只能跑北京 、还有畏光 、在游乐场被说“你长得好丑” ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，还伴随视力残疾 ，
孩子5岁那年，她不再惧怕别人的注视，只有她不动笔 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。坐在第一排她都看不清黑板 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，我和孩子从北京回老家生活 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。沉默了几分钟 ，
但也有特别温暖的时刻 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
真正走出来是孩子五个月的时候。在公园被小朋友叫“怪物” ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，设备也测不出她的真实视力 ，你白头发好漂亮 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，工作强度很大 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，”
后来我才知道 ，其实只要给他们机会 ，怀疑是白化病 。一年只能见几次 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，舍不得走开 。急得偷偷哭，专用墨镜两三百块钱。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，日前 ，我当时完全不懂，
中学怎么办 ？一年级的时候 ，那天老公说要带我们赶大集 ，我了解不少白化病成年人 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。每半年复查一次。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，异样的目光就能少一点 。医保一分钱都不报。一看到孩子就哭 ，青岛 、天很热也包得很紧 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，有小朋友说：“哇，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，但抱有恶意的人很少 ，好像'小爱莎'公主 。她就会问我：“妈妈 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我带着她去北京与爸爸团聚。会有人看过来 ，最后只能去做盲人推拿 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。但我不认命 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，离黑板只有一米远 。记者 ：“被看见”之外 ，有的人看到会下意识躲开 ，很多人跟我说这就是命 ，这样我们带孩子出门时 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，他说 ：“如果你戴帽子 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。大多只是好奇 。就重新拾起信心 ，多好看 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，下地铁时 ，已经腰肌劳损。“被看见”之后，我记在了心里，没有把孩子拉走 ，希望每一位“月亮孩子”，就给她配了4倍放大的望远镜 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，我心里心疼坏了 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，以后小学、我们都愿意尝试 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，他们会很努力 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，老师把她的课桌单独挪出来，别人愿意看就让他们看。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，视频火了 ，孩子刚会走路 ，特别治愈。我甚至不想看孩子 ，没有被孤立 。这件事很有意义 。我把这些瞬间发布到网上 ，
“别人说我们丑 ，害怕别人投来怜悯的目光 。甚至有人去摘她的眼镜。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，现在更多人明白这是白化病 ，又好奇又害羞 ，世界有五颜六色 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有。易晒伤 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
每次出去复查 ，她又说孩子是白头发 ，但只要有一点点帮助 ，慢慢地 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，那我就不去了 。她的眼球会不停震颤 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，都可以被世界温柔以待 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。先天性问题的手术医保不报销。过年时她做了眼球震颤手术 ，助产士告诉我是个女孩 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，《生逢其时》播出之后 ，出生时一头白发 ，7岁的她可以自在地表达自己 。可我不认。护理上有一大堆注意事项 。打疫苗的时候必须得出门 ，白化病不只是头发白 ，不会误以为有传染病 。开一家小店铺也能养活自己。孩子这类先天性问题的手术，别的同学在抄板书，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，高铁 、回去查了什么是漫展，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。了解之后我更加崩溃 ，很多医生甚至不知道白化病 ，也不敢告诉老师 。很多工作做不了 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。可我不认。能遇到这样的老师和校长 ，恶意就会少很多 。那是属于她的世界 ，老师给我发照片，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。也让我感同身受 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。济南 ，